2014年9月16日

勝手がいいはなし。


子育てをまた理由にしてしまいますが、家事もままならない上に、やっぱり優先順位の下の方の仕事は今年はやめています。その一つが庭いじり。うちの小さな野菜畑は黒いシートを敷いたまま。私が手掛けた花壇も今年はほったらかし。それでも、比較的手入れの必要ない(?)多年草や球根類は勝手に育ってくれています。このダリアもその一つ。こんな明るい色が目に映ると、ほったらかしの花壇も、うちの中も、とても元気になります。xま

2014年9月5日

Fishink ブログ


この夏、マンチェスター在住のイラストレーターのクレイグさんにインタビューされました。その内容と沢山の私の作品のイメージが、彼の素敵なブログに紹介されました。とても良く書いていただいて嬉しい限りです。英語のみですが、どうぞこちらでご覧下さい。xま

2014年8月27日

今度はめがねです。


サブリナのめがねが出来てからもう一ヶ月。弱視の右目の強化のため、アイパッチも続けながらの、更に新しい訓練開始。とはいっても、13ヶ月の幼児とめがね。そう簡単に上手くいかないのです。というか、全く続きません。すぐ取っちゃうもの。とにかく気を紛らわすように、何か持たせたり、手をつないで遊んだり、考えつくようなことはやってますが、(先日は両手に靴下かぶせて、泣きながら1分続いたけど、目つむってるから意味ないって!)大変だわー。めがねの訓練は、そもそも脳の働きを維持するため。右目を使わず、脳の経路が止まってしまうと、大きくなってから、しかもまた移植手術をしたとしても、脳がついてこなくて目が機能しないそうです。だから、訓練が今大事なのは分かっているものの、いったいどうやったらねえ。いい案あったらどうか教えて下さい。xま

2014年7月19日

週末のスタジオ


サブリナが保育園に行き始めたと同時に、私も仕事に復帰。といっても、これはワークショップ講師の仕事のみで、自分のスタジオ作業にはまだ本格的に戻っていません。全く時間が取れないのが現状。唯一可能なのは、週末の数時間、旦那に娘の面倒を見てもらっている間だけ。保育園に行き始め、週3回朝から夕方まで一日中私に会っていないせいか、最近後追いするようになって、大変。お父さんだと、お昼寝させることすら難しくなってしまったり。それでも、ここ数週間の週末になんとか時間を取り、10月の個展に向けて(小さいながら初めての個展です!)スタジオ作業を開始しました。久しぶりの土の感触はいいものです。xま

2014年7月4日

一歳


お陰様で一年が経ちました。「あっという間」という言葉では表せきれないないような本当に早い一年でした。新しい生命の誕生とともに、どん底に突き落とされたような気持ちに追い込まれた一年前。ここまでやってこれると思ったかと言えば、嘘になります。

初めてマンチェスターの目の専門病院に行った際、女性のお医者さんが「楽しんでね」と私達に言ったのを今もはっきり覚えています。娘の目の状態を知らされて先も真っ暗だった時に「楽しんでね」なんてと思いました。でも、彼女の言葉はそんな時だったからこそ、まさにその通りだったのです。困難な目の状態で産まれたばかりの子を連れてこられた何人もの親御さん達を見てきたからこそ。辛く悲しく、混乱した状態で、不安や心配だけが先走り、赤ちゃんの成長を見るという喜びに目を向ける事を忘れてしまいがちな親御さんたちを見てきたからこそ、言える言葉だったんだと思います。私達も同じでした。あの言葉がなければ、娘の成長を笑顔で見守り、まさに「楽しむ」事が出来なかったかもしれません。

赤ちゃんの成長って本当に早いものですね。もちろん、娘の場合、遅れをとった彼女なりのゆっくりペースでしたが、それでも、一日、一週間、一ヶ月、少しずつ変化が見られたことには心が温まるものでした。

前回の記事以降、娘の人見知りのひどさを考慮した保育園の園長先生に薦められ、私の仕事復帰一ヶ月前から練習を始めさせていただきました。私と一緒に週2回遊びに行かせてもらい、少しずつ時間を延ばし、私との距離も開けていったりと、ゆっくり慣らせていただきました。最初は号泣していた娘も、お陰様で随分落ち着きました。色々アドバイスして下さったスタッフの方々には本当に感謝です。保育園に行き始めて他の赤ちゃんのいる環境においてから、精神的だけでなく、肉体的にも成長が見えてきました。気がついたら、ハイハイやつかまり立ちが出来るようになった娘。今では、視覚からの好奇心一杯、あちこち動き回っています。こんな日を目にするなんて、盲目といわれた一年前は考えてもみませんでした。嬉しい限りです。xま


1歳のお誕生日おめでとう!

2014年5月12日

お別れの時


ついにさよならを言う日が来てしまった。毎年毎年、もうこれまでかというところで、また一年と頑張ってきたあなた。とうとうお別れです。20年間(私とは10年間)お疲れさまでした。寂しいなあ。xま

2014年5月7日

10ヶ月


あっという間です。早いです。ブログの更新はおろか、家事も半分ほったらかしての(ごめんね旦那さん)子育てでも、時間がめまぐるしく過ぎていきます。もうすぐ日本からおじいちゃんおばあちゃんが会いにきます。一番楽しみにしているのは、サブリナより私の方です。xま

2014年3月28日

春は準備期間?

冬のお散歩に必須だったクマさんスーツもそろそろ終わりかな?

あっという間にもうすぐ4月ですね。時間の経過がとにかく早い。ヨークシャーはまだまだ寒いですが、春はもうすぐそばまで来ています。嬉しいなあ。

4月は、本来なら職場に戻る予定でしたが、産休延長せざる得ませんでした。というのも、サブリナの状況を予期していなかったから。託児所に預けるために、一生懸命準備しているのですが、母乳から哺乳瓶への切り替えが全く進まなかっただけでなく、最初の6ヶ月間は術後の免疫低下のため人を避けていたせいか、気がついたらものすごい人見知り場所見知りになってしまいました。どこにいっても誰に会っても、大泣きされ、時には吐いてしまうほど。切り替えにこんなに苦労するとは思わなかった。とにかく少しずつでも慣らすようにと、何ヶ月も毎日頑張ってきて、最近ようやく哺乳瓶でも時々はミルクを飲むようになり、人が周りにいても泣く時間が短くなってきました。6月に間に合うかなあ?

前にも書いた通り、サブリナの成長は2ヶ月ほど遅れているので、8ヶ月末といってもハイハイの気配は全く見せませんが、家の中も少しずつ準備を始めました。暖炉の周りに囲いを付けたり(火ではなく、暖炉の足下の大理石が角張っていて危ないので)、ふわふわのカーペットの毛が口に入らないように、アクティヴィティマットを作ったり。おじいちゃん、おばあちゃんともしょっちゅうスカイプして慣らしています。もうすぐ日本から会いに来る予定。楽しみだねえ。泣かれないといいねえ。


みなさんからの子育てのアドバイス、経験談、良かったらどうぞご自由にシェアして下さい。xま

2014年2月27日

初節句


このひな飾りは、私の祖父母から私が一歳の時に頂いた物で、以来実家に毎年飾られて来ました。私がイギリスに来た後も、母は毎年のように飾り続けて、もう40年。今年は、サブリナにと、両親がわざわざこっちに送ってくれました。昔ながらの丁寧に手作りされたお人形。サブリナにとっては、ひいおばあちゃん、ひいおじいちゃんからの贈り物。伝統と歴史がこういう風につながっていくのは、何とも感慨深いものですね。大切に飾らせていただきます。


サブリナちゃん、初節句だよー。元気に育ってね。xま

2014年1月22日

目と手と心。


赤ちゃんの発達は、視覚から得るものが80%以上だとどこかで読んだのを覚えています。それに従って脳への回路も発達し、視覚から手や体の動きにつながっていくようです。サブリナの場合、ほぼ盲目の状態で生まれたので、発達は著しく出遅れた事になります。左目の角膜移植手術後、少しずつ目が見え始めても、脳の発達も遅れているため、たとえば、おもちゃが見えても、手を伸ばそうとするとか、首をあげようとするとか、そういう事は全くなく、両手はいつもだらんと下がったまま、うつぶせになったら首もそのまま。そこを手を取っておもちゃをさわらせたり、体を動かして身の回りの感覚を教えようとしたり、声をかけて方向を教えようとしたりと、成果も見えてこないまま、とにかく毎日繰り返し繰り返しやってきました。

現在6ヶ月半のサブリナ。今では、おもちゃや私の顔も追いかけるように目が動き、両手で持っては口に入れたり、手を伸ばしてつかみます。うつぶせからひっくり返りも出来るようになり、支えさえあれば座る事も出来るようになりました。平均より、2ヶ月位は遅れをとっているものの、私にとっては見ていて嬉しい発達ぶりです。

移植手術していない右目は弱視なので、どうしても左目に頼って怠惰になりがち。目を使わないと脳の発達も止まってしまうそう。脳の発達を促進させるため、一日一時間、アイパッチで左目を隠してトレーニングをする毎日。サブリナこれが大嫌いで、必死にアイパッチをとろうとする中、刺激を与えるわけですが、最近ようやく右目でも物を追うようになってきたよう。


「目と目が合う」という事は今も残念ながらありませんが、これは目の見える私の勝手な欲なだけ。手を伸ばして私の顔をさわったり、声を出して笑ったり喜んでくれる事で、今はもう十分嬉しく思います。その代わり、「心と心」が通じているかなあ?子育ては本当に大変だけど、引き換えにとても素晴らしいものを得られますね。xま

2014年1月2日

感謝の新年。


あけましておめでとうございます。前回の記事やフェイスブックに応援のお言葉を頂き、本当にありがとうございました。皆さんに勇気づけられ、サブリナにも沢山の希望が届き、とても嬉しく思います。皆さんにとっても笑顔と幸せの新年になりますように。写真はサブリナ初めてのクリスマスから。そして、いよいよ離乳食も開始でお母さんは嬉しい! xま

2013年12月14日

小さな戦士の2013年


「残念ですが、お嬢さんは目が見えません。」

そう医者に言われたのは、娘が生まれて3日目のこと。その日は、ちょうど私が退院した日。緊急帝王切開の傷が痛くて動くこともままならなかったが、それでもうちに帰れる安心感は大きかった。助産婦さんにあれこれ手ほどきされても娘にちゃんとおっぱいがあげられず、3晩泣かれ通しで一睡も出来ず、身も心もくたくたの状態だったから。帰宅できる安心感と同時に、全身が麻痺したような感覚があったのも覚えている。それは、混乱、否定感、絶望感と、経験したことのないような悲しみが混ざりあった感じだった。

妊娠中のスキャンで異常の可能性は発見されていた。その後、娘の心臓に異常があり、出産後すぐ手術になる可能性もあると告げられた。それでも医者は「よく見られるケースで、手術の成功率は高い」と至って落ち着いていたが、やはりこっちはショックだった。不安なまま時間が経っていく間、とにかく他は異常なく無事に産まれてくれる事だけ願っていた。だから、その上に目の異常を知った時は、全く打ちのめされたような気持ちだった。

娘の両目は角膜が白く濁っているため、雲って見える。ピータース奇形と診断された。家系に関係なく起こるらしく、しかも1万人に2、3人のケースという非常にまれな症状だという。なんて不運なことだと感じた。治す事も、眼鏡で調整する事も不可能。普通の視力を持つ事が出来ない。唯一視力を与えられる可能性は、角膜移植だけであり、しかも赤ちゃんへの角膜移植手術は、拒絶反応のためリスクが高いと言われた。さらに、彼女の目は眼圧が高く、ほおっておくと緑内障になり失明する可能性があるため、眼圧をコントロールする目薬をその日から開始。娘の目の状態を知れば知るほど、説明できないような痛みが全身に走った。そして、これは長い道のりのほんのスタート地点だった。

娘はすぐにマンチャスターにある目の専門病院に行くよう紹介された。初日の検診で、専門医が、娘の目の状態、赤ちゃんの目と脳をつなげる経路がどのように、いつ、発達していくか、手術の内容とリスクなど、いろいろ説明してくれた。年80回位の病院通いと長い道のりになるので覚悟するようにも言われた。ずしんと重みを感じた。皮肉な事に、私は目の不自由な人達を対象とした仕事をし、トレーニングもしているが、この日に聞いた事は無知な事ばかりだった。赤ちゃんの目と脳のつながりの時期など全く知らなかった。脳へのつながりが発達するピークは8〜10週間目だそうで、その時機を逃してから手術をしても効果が低下するそうだ。娘は既に3週間目。時間が迫っている。もし角膜移植手術をするとなれば、赤ちゃんの拒絶反応の可能性は50%以上で、その場合目そのものを失う事もあり得る。しかし、何もしないままでは、少し光が感覚的に分かるだけで、後は一生暗闇での生活となる。私達は、見える世界への可能性を与えるため、リスクを伴う角膜移植手術を希望した。

病院通いは、週1回ないしは2回と頻繁だった。マンチェスターへは車で往復4時間と遠い。高速渋滞を見越して、朝5時6時くらいに出発するのが日常になった。また、帰りは途中で、母乳をあげたり目薬をあげたりするため、高速のサービス、ス―パーの駐車場、時にはどこでも止められる場所を見つけては止まらなくてはならなかったため、一回の予約がほぼ丸一日かかったりした。他にも、心臓の検査や、小児科、目の障害者のサポート講師に会ったりなど、カレンダーは予約でほぼ一杯だった。その合間に、母乳のあげ方をリズムよくするようにしたり(ほとんど不可能だったが)、脳の発達を促進する為に目にできるだけ刺激を与えたりと、一日が休みなく過ぎていった。だから、毎日くたくただったが、やるしかないので、私達はとにかくそうやってきた。まだ小さい娘にとっても、大変な毎日だったに違いない。
移植手術直後。生後11週間目。
マンチェスターの病院に行く度、検査や診断を繰り返しながら、角膜移植手術が実際に行われた時、娘は既に11週間目だった。スキャンで調べて目の構造が整っていて手術の成功率が高い左目だけ行われた。5時間後、大きな眼帯を付けられて、手術室から出て来た娘は、弱々しい声を上げて泣いていた。9時間以上もおっぱいを飲んでいないので、すぐに母乳をあげようと試みても、全身麻酔のせいで上手く吸い付けない。手術の成功を祈りながら、娘を思い切り抱きしめた。手術後の薬はとにかくハードだった。拒絶反応を防ぐ薬を始め、感染症や炎症防止、眼圧をコントロールするもの、目の筋肉をコントロールするものなどなど、6種類の目薬をとにかく一日中あげなくてはならなかった。眼帯を付けたテープを剥がす度に、大泣きされ、目をぎゅっと閉じ、頭を振っていやがるわけで、寝てるときはもちろん起きてしまった。かといえ、強引に開けようとまぶたをさわったり、うっかり指が目に入ってしまうと、移植したばかりの角膜が破裂してしまう可能性もあるので、それはもう注意ハラハラにしていたので、目薬をあげる事が一大事になっていた。拒絶反応を防ぐ目薬は、1時間ごとにあげなくてはならなかったので、とにかく寝る余裕などなかった。それが徐々に間隔が大きくなっていく予定だったが、その前にまた一大事が起きてしまった。

手術から六日後、娘の様子が突然おかしい事に気がついた。母乳をあげても通常以上にいやがり、甲高い声で泣くし、息使いが通常よりも浅かった。最初は心臓のせいかと思った。10分も経たないうちに、様態は一気に悪化し、ものすごい嘔吐と下痢。あわてて救急車を呼んだ。救急車が到着した時には、既に顔色が変わって、もうろうとしていた。病院に運ばれてすぐに抗生物質を投与され、集中治療室へ。最初の48時間、娘は激痛にうなされるように聞いた事のないようなうめき声を上げ、一睡もしなかった。私達はただただ手を握って見守る事しか出来なかった。翌日、血液検査の結果、敗血症だと判明。(敗血症とは、血液の中に細菌が入って体中の臓器に影響を及ぼし、すぐに治療を始めないと死に至る恐ろしい病気です。全国のお母さん、ちょっとでも症状に気づいたら躊躇せず救急車を呼んで下さい!)なんてこった。彼女ばかりがなぜこんな辛い思いをと、本当に悲しくなった。命を救って下さいと懸命に願った。原因は確定できなかったが、おそらく拒絶反応防止の目薬が強いステロイドのため、免疫が著しく低下していたので、抵抗力がなく細菌に勝てなかったのだろう。結局徐々に良くなるまで10日間入院した。医者には、とにかく早く気がついて、すぐに治療を始められたから助かったと言われた。不幸中の幸いとはこういう事か。本当に本当に恐ろしい経験だった。
敗血症で入院。3ヶ月目。
退院後、体調は回復してもすっかり笑顔もなくなってしまった娘。寂しさを感じながら過ごし、10月下旬、今度は右目の手術を行った。医者は失明の可能性を考慮して左目の移植が落ち着くまで、右目は角膜移植はしない意向だった。その代わり、運良く右目の角膜の曇り具合が若干薄くなっているので、角膜が綺麗な部分の下の虹彩を大きく切り取り、ひとみを拡大する手術が行われた。 左目に遅れをとっているものの、できるだけ光が入るようにし、脳を刺激する為だ。(目の仕組みはこのサイトで良く分かります)手術は成功したが、両目とも定期的に検診していかなければいけないし、特に左目は拒絶反応防止の薬の投与がこの先も続いていく。まだまだ通院生活が続く。

私にとってみれば、一日一日なんとか生き延びたという感じだった。最初の頃は、涙が突然あふれては止まらなかったし、母乳指導のクラスでお母さんの目を見て笑う赤ちゃんとお母さん達を見るのが非常に辛かったし、普通に子育てを楽しむという気持ちにはなれなかった。しかし、そんなのは全て時間とともに消えていった。ここまでやってこれた。娘は現在5ヶ月半。両目とも術後の経過は順調で、しかも嬉しい事に少しずつ目が見え始めたようなのだ。そして、今では彼女の作り出すいろんな音や笑顔が、困難な立場であっても子育てを楽しんでいけるものだと気づかせてくれた。これからも、娘は大変な毎日を送らなければならないし、平均より成長は遅れているし、心臓の手術もこれからまだ行われる。それでも、小さな戦士は私達の心に太陽の光を与えてくれる。それは彼女が生まれた日から一度も変わっていない。
現在5ヶ月半。笑顔の戻った娘、頑張ってます。
ここまで、長い文章を読んでいただいてありがとうございます。最初ブログに公に書くものか戸惑いましたが、みなさんに伝えてもいいことではないかと思えるようになりました。また、似たような経験のある方、アドバイスをしていただける方は、ぜひコメント下さい。または、ただ良い2014年を願って下さい!ローラーコースターのような年を終え、新年が楽しみです!

皆さんもよいお年を迎えて下さいね。xま

2013年12月7日

今週のスマイル⑩


日本のアーティスト親子さんから、サブリナへ素敵な贈り物が届きました。カードに描かれた可愛らしい絵は、イラストレーターの七字由布さんから。素敵な帽子は由布さんのお母様で、草木染めをされている手芸家の七字良枝さんから頂きました。

良枝さんの毛糸は全て天然の草木で染められているんですよ。これはコチニールだそうです。赤が落ち着いて上品な色合いですね。パリで展示をされたりと、大活躍の良枝さん。現在ロンドンにいらっしゃる由布さん。それぞれの素敵な世界を(クリックして)皆さんも覗いてみて下さいね。

由布さん、良枝さん、どうもありがとうございました。 xま

2013年10月15日

今週のスマイル⑨


とりさんかあなた、あなたかとりさん…。(こちらを参照)
大好きなクレア·ローダーさんから、娘のサブリナへ粋な届け物。
どうもありがとう。

* * * * * *

ブログご無沙汰し過ぎ。
育児に追われて というべきなんだけど、本当はもっともっと。
いろんなことがありすぎた。そして今も。
嬉しいことも不運なことも。
どうやって書けばいいか、書きたいのか、まだ分からない。
いつかまた、気持ちの整理がついた時に。
それまでは見守って下さい。
とりあえず、一言だけご挨拶。
私達は今もここにいます。頑張ってます。

xま

2013年8月1日

夏便り


昨年の雨ばかりの夏とは打って変わって、今年のイギリスは天候に良く恵まれています。お陰で庭のお花も野菜畑も元気。テーブルに飾るお花を摘んだり、夕食に使う野菜を新鮮なまま収穫できるのは、本当に気持ちのよいものです。今日は、ナイジェラ、カモミールと黄色いズッキーニ。xま